Desde 2008, cuando se celebró por primera vez, el Día Mundial de la Enfermedades Raras acontece el último día de febrero. 

El tema de este año es la investigación; Pese a los avances científicos, la realidad indica que hay más 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen alguna de ellas en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no existen tratamientos curativos y hay pocos fármacos que logren algún grado de control o alivio para la gran mayoría de estas afecciones.

Para que esto cambie, la participación de los pacientes en investigación es fundamental. La campaña del 2018 se centra en los pacientes como actores proactivos en la investigación, como impulsores,  directores y organizadores de investigaciones,

El Día de las Enfermedades Raras involucra a todos: pacientes, familiares, cuidadores, miembros del público en general, responsables políticos, autoridades, representantes de la industria, investigadores y profesionales sanitarios.

 

Dónde obtener información y orientación

 

En Argentina:

 

Federacion Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes http://fadepof.org.ar/

Fundacion Geiser:  http://www.fundaciongeiser.org/

Orphanet: http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=ES

 

 

Internacional en idioma inglés

 

Página web: http://www.rarediseaseday.org/

 

Video oficial: https://www.youtube.com/user/rarediseaseday

Hashtag Twitter:  #rarediseaseday 

FB: rarediseaseday